Non si smette mai di imparare, soprattutto dalle persone e soprattutto quando le persone sono naturalmente così generose da offrirti tutta la loro esperienza e sensibilità prima ancora che tu chieda “che ci faccio qui?”. Sono stato a Pistoia per l’incontro annuale del Gruppo Famiglie Sindrome di Dravet (www.sindromedidravet.org). Fino a pochi giorni fa neppure ne sapevo l’esistenza, neppure sapevo che ci fosse una qualsivoglia sindrome con questo nome e Dravet, per me, poteva essere un pittore dell’impressionismo francese.

Invece la Sindrome di Dravet è una malattia di origine genetica, per la quale non c’è ancora una cura. Insorge nel primo anno di vita in bambini nati altrimenti sani. Si tratta di una forma di epilessia molto rara, con un’incidenza di 1 ogni 20-30.000, che resiste ai farmaci e che proprio per queste sue eccezionalità fatica ad accedere alla ricerca sia essa pubblica che privata.

Nel video di oggi però non voglio solo farti conoscere questa malattia, ma mostrarti ciò che ho provato andando in prima persona a questo incontro con chi è affetto da questa epilessia e i suoi familiari. Queste persone sono accomunate dalla Sindrome di Dravet ma sono unite da una grande gioia di vivere. E quella sì che è contagiosa.

Non ti preoccupare, nel video c’è posto anche per qualche moto. Oltre al mio nobil destriero che mi ha condotto fino all’incontro a Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.

Oggi, sì proprio oggi stesso, è proprio un buon giorno per essere felici. Non aspettare domani.

Impara a conoscere e capire anche tu la diversità, solo così possiamo aiutare la ricerca per una cura: www.sindromedidravet.org.

Clicca qui per la pagina Facebook dell’associazione.

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