Oggi è un buon giorno per essere felici

Stavolta non ti parlo di moto, ma la storia che ti racconto spero ti aprirà un pochino gli occhi. Ho incontrato il Gruppo Famiglie Sindrome di Dravet e questo è ciò che mi hanno insegnato.

Non si smette mai di imparare, soprattutto dalle persone e soprattutto quando le persone sono naturalmente così generose da offrirti tutta la loro esperienza e sensibilità prima ancora che tu chieda “che ci faccio qui?”. Sono stato a Pistoia per l’incontro annuale del Gruppo Famiglie Sindrome di Dravet (www.sindromedidravet.org). Fino a pochi giorni fa neppure ne sapevo l’esistenza, neppure sapevo che ci fosse una qualsivoglia sindrome con questo nome e Dravet, per me, poteva essere un pittore dell’impressionismo francese.

motoreetto incontra gruppo famiglie sindrome dravet

Invece la Sindrome di Dravet è una malattia di origine genetica, per la quale non c’è ancora una cura. Insorge nel primo anno di vita in bambini nati altrimenti sani. Si tratta di una forma di epilessia molto rara, con un’incidenza di 1 ogni 20-30.000, che resiste ai farmaci e che proprio per queste sue eccezionalità fatica ad accedere alla ricerca sia essa pubblica che privata.

sindrome-dravet-incontro-01

Nel video di oggi però non voglio solo farti conoscere questa malattia, ma mostrarti ciò che ho provato andando in prima persona a questo incontro con chi è affetto da questa epilessia e i suoi familiari. Queste persone sono accomunate dalla Sindrome di Dravet ma sono unite da una grande gioia di vivere. E quella sì che è contagiosa.

sindrome-dravet-incontro-02

Non ti preoccupare, nel video c’è posto anche per qualche moto. Oltre al mio nobil destriero che mi ha condotto fino all’incontro a Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.

Oggi, sì proprio oggi stesso, è proprio un buon giorno per essere felici. Non aspettare domani.

Impara a conoscere e capire anche tu la diversità, solo così possiamo aiutare la ricerca per una cura: www.sindromedidravet.org.

Clicca qui per la pagina Facebook dell’associazione.

sindrome dravet incontro motoreetto 2016 firenze hog
9 comments
  1. La sindome di Davet io e mia figlia la viviamo tutti i giorni ma non ci arrendono. ! Persone come te rafforzano la nostra determinazione e ci convincono che si può sempre sperare. Grazie per aver visto con occhi attenti e per aver condiviso con noi la gioia di vivere !

  2. Il tuo racconto del nostro incontro mi ha emozionato tanto, tantissimo. Sei riuscito a descrivere con tanta sensibilità la malattia e nello stesso tempo a trasmettere la nostra voglia di vivere, si, malgrado tutto, malgrado questa malattia “stronza”. E’ stato un onore avervi avuto con noi.

  3. Grazie Nicola, il video è veramente splendido. In pochi minuti descrive l’essenza di quel che siamo, cosa facciamo e contro chi combattiamo. La malattia è veramente “stronza” ma la solidarietà delle persone ci fa capire che “oltre i rami secchi il panorama è ancora bellissimo”
    Gabriele GFD Onlus

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