Du har aldrig op med at lære, især fra folk og især når folk er naturligvis så generøs at tilbyde alle deres erfaringer og følsomhed selv før du spørger “hvad jeg gør her?”. Jeg har været til Pistoia for det årlige møde i den Gruppe Familier Dravets syndrom (www.sindromedidravet.org). Fino a pochi giorni fa neppure ne sapevo l’esistenza, Jeg ikke engang ved, at der var et syndrom med dette navn, og enhver Dravets, per me, Han kunne være en maler af fransk impressionisme.
stedet Dravets syndrom Det er en genetisk sygdom, for hvilke der er stadig ingen kur. Det sker i det første år af livet i øvrigt raske børn født. Det er en meget sjælden form for epilepsi, med en forekomst på 1 hver 20-30.000, der er resistent over for narkotika, og at netop på grund af disse ekstraordinær indsats for at få adgang til forskningen den er offentlig eller privat.
Nel video di oggi però non voglio solo farti conoscere questa malattia, men vise dig, hvad jeg følte at gå i person til dette møde med dem, der berøres af denne epilepsi og hans familie. Disse mennesker er forenet af Dravets syndrom, men de er forenet af en stor kærlighed til livet. Og det betyder, at det er smitsom.
Non ti preoccupare, i videoen er der også plads til nogle cykler. Ud over min ædle ganger, der bragte mig op til mødet i Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.
Oggi, yeah højre i dag, det er en god dag at være glad. Vent ikke til i morgen.
Få at vide og forstå dig selv mangfoldighed, bare så vi kan hjælpe dig søge efter en kur: www.sindromedidravet.org.
Clicca qui perDen Facebook-side for foreningen.
9 kommentarer
Grazie per la tua presenza, la tua capacità di raccontarci e la tua sensibilità…
Grazie a voi per avermi fatto scoprire questa realtà!
La sindome di Davet io e mia figlia la viviamo tutti i giorni ma non ci arrendono. ! Persone come te rafforzano la nostra determinazione e ci convincono che si può sempre sperare. Grazie per aver visto con occhi attenti e per aver condiviso con noi la gioia di vivere !
Cara Rita sono io che vi devo ringraziare! Avanti così, avanti tutta!
Il tuo racconto del nostro incontro mi ha emozionato tanto, tantissimo. Sei riuscito a descrivere con tanta sensibilità la malattia e nello stesso tempo a trasmettere la nostra voglia di vivere, og, malgrado tutto, malgrado questa malattia “stronza”. Og’ stato un onore avervi avuto con noi.
Ti assicuro che l’onore è stato tutto mio!
Grazie Nicola, il video è veramente splendido. In pochi minuti descrive l’essenza di quel che siamo, cosa facciamo e contro chi combattiamo. La malattia è veramente “stronza” ma la solidarietà delle persone ci fa capire che “oltre i rami secchi il panorama è ancora bellissimo”
Gabriele GFD Onlus
Grazie Gabriele, continuiamo a guardare oltre i rami secchi, tutto ciò che ci distrae dalla bellezza della vita. Un abbraccio
Comments are closed.