Nunca se deja de aprender, especialmente de las personas y, especialmente, cuando las personas son naturalmente tan generoso para ofrecer toda su experiencia y sensibilidad, incluso antes de preguntar “¿qué estoy haciendo aquí?”. He estado en Pistoia para la reunión anual de la Síndrome de Dravet familias del grupo (www.sindromedidravet.org). Fino a pochi giorni fa neppure ne sapevo l’esistenza, Ni siquiera sabía que había un síndrome con este nombre y cualquier Dravet, per me, Él podría ser un pintor del impresionismo francés.
en lugar de la síndrome de Dravet Es una enfermedad genética, para los que todavía no hay cura. Se produce en el primer año de vida en niños sanos nacidos. Es una forma muy rara de epilepsia, con una incidencia de 1 cada 20-30.000, que es resistente a los medicamentos y que, precisamente a causa de estos esfuerzo excepcional para acceder a la investigación que sea pública o privada.
Nel video di oggi però non voglio solo farti conoscere questa malattia, pero le mostrará lo que sentía ir en persona a esta reunión con los afectados por esta epilepsia y su familia. Estas personas están unidas por el Síndrome de Dravet, pero están unidos por un gran amor de la vida. Y eso significa que es contagiosa.
Non ti preoccupare, en el video también hay espacio para algunas bicicletas. Además de mi noble corcel que me llevó hasta la reunión en Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.
Oggi, sí a la derecha de hoy, es un buen día para ser feliz. No espere a mañana.
Llegar a conocer y entender la diversidad mismo, sólo para que podamos ayudarle a buscar una cura: www.sindromedidravet.org.
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9 comentarios
Grazie per la tua presenza, la tua capacità di raccontarci e la tua sensibilità…
Grazie a voi per avermi fatto scoprire questa realtà!
La sindome di Davet io e mia figlia la viviamo tutti i giorni ma non ci arrendono. ! Persone come te rafforzano la nostra determinazione e ci convincono che si può sempre sperare. Grazie per aver visto con occhi attenti e per aver condiviso con noi la gioia di vivere !
Cara Rita sono io che vi devo ringraziare! Avanti così, avanti tutta!
Su historia de nuestro encuentro me ha excitado tanto, mucho. que fueron capaces de describir con tanta sensibilidad de la enfermedad y al mismo tiempo para transmitir nuestro deseo de vivir, si, a pesar de todo, a pesar de esta enfermedad “perra”. Y’ Fue un honor ha tenido con nosotros.
Les aseguro que el honor era todo mío!
gracias Nicola, el video es muy bonito. En pocos minutos que describe la esencia de lo que somos, lo que hacemos y contra la que luchamos. La enfermedad es muy “perra” pero la solidaridad de las personas que nos hace entender que “sobre las ramas muertas, la vista es todavía hermoso”
Gabriele GFD Onlus
gracias Gabriel, seguimos mirando más allá de la madera muerta, cualquier cosa que nos distrae de la belleza de la vida. un abrazo
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