Jy het nog nooit ophou leer, veral van mense en veral wanneer mense is van nature so vrygewig aan al hul ervaring en sensitiwiteit nog voordat jy vra bied “wat doen ek hier?”. Ek het vir die jaarlikse vergadering van die om Pistoia was Groep Gesinne Dravet Sindroom (www.sindromedidravet.org). Tot 'n paar dae gelede nog het ek geweet van die bestaan, Ek nie eens weet daar was 'n sindroom met hierdie naam en enige Dravet, per me, Hy kon 'n skilder van die Franse Impressionisme wees.
plaas die Dravet sindroom Dit is 'n genetiese siekte, waarvoor daar nog geen geneesmiddel. Dit kom voor in die eerste jaar van die lewe in andersins gesonde kinders gebore. Dit is 'n baie seldsame vorm van epilepsie, met 'n voorkoms van 1 elke 20-30.000, wat bestand is teen dwelms en dat juis as gevolg van hierdie uitsonderlike poging om toegang te verkry tot die navorsing is dit openbare of private.
Maar in vandag se video Ek sal nie net jou bekendstel aan hierdie siekte, maar wys jou wat ek voel gaan persoonlik na hierdie ontmoeting met diegene wat geraak word deur hierdie epilepsie en sy gesin. Hierdie mense is verenig deur die Dravet sindroom, maar hulle is verenig deur 'n groot liefde vir die lewe. En dit beteken dat dit aansteeklik.
Non ti preoccupare, in die video is daar ook ruimte vir 'n paar bikes. Benewens my edele perd wat my gebring tot die vergadering in Pistoia, ci sono le Harley-Davidson di quei ragazzacci del H.O.G. Firenze Chapter che hanno presenziato all’appuntamento portando anche loro un carico di gioiosa passione per le due ruote.
Oggi, ja reg vandag, dit is 'n goeie dag om gelukkig te wees. Moenie wag vir môre.
Ken en verstaan jouself diversiteit, net sodat ons kan jou help om te soek na 'n kuur: www.sindromedidravet.org.
Klik hier omDie Facebook-blad van die vereniging.
9 kommentaar
Grazie per la tua presenza, la tua capacità di raccontarci e la tua sensibilità…
Grazie a voi per avermi fatto scoprire questa realtà!
La sindome di Davet io e mia figlia la viviamo tutti i giorni ma non ci arrendono. ! Persone come te rafforzano la nostra determinazione e ci convincono che si può sempre sperare. Grazie per aver visto con occhi attenti e per aver condiviso con noi la gioia di vivere !
Cara Rita sono io che vi devo ringraziare! Avanti così, avanti tutta!
Jou storie van ons ontmoeting het my opgewonde soveel, baie. Kon jy beskryf met sulke sensitiwiteit van die siekte en terselfdertyd aan ons begeerte om te lewe oor te dra, si, ten spyte van alles, ten spyte van die siekte “bitsige”. En’ was 'n eer om u moes saam met ons.
Ek kan jou verseker dat die eer was al my!
Dankie Nicola, die video is baie mooi. In 'n paar minute beskrywing van die essensie van wat ons is, wat ons doen en teen wie ons veg. Die siekte is regtig “bitsige” maar die solidariteit van die mense maak ons dit begryp? “oor die dooie takke, die oog is nog steeds mooi”
Gabriele GFD onlus
Dankie Gabriel, ons voortgaan om te kyk na die Deadwood, enigiets wat ons aandag van die skoonheid van die lewe. 'n drukkie
Comments are closed.